Если у вашего ребенка ВИЧ-инфекция, не отчаивайтесь.
Помните: достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной, активной интересной жизнью. Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально
Антиретровирусная терапия у детей
Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Действие этих препаратов на детей пока изучено в меньшей степени, чем на взрослых, но, тем не менее уже получено достаточно данных для относительно безопасного их применения у детей. Очевидно, что, так же как и у взрослых, у детей терапия может вызывать серьезные побочные реакции, поэтому для ее эффективности и безопасности необходимо соблюдение всех рекомендаций специалистов.
Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Однако достижения медицины уже привели к тому, что в странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более чем на 80%.
Решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию.
Антиретровирусная терапия должна назначаться детям до того, как их иммунная система будет значительно повреждена и они станут уязвимы перед серьезными, угрожающими жизни заболеваниями.
Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в таблетках, а в жидких лекарственных формах. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Обычная комбинация - три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые приятны на вкус и не вызывают таких побочных эффектов, как тошнота и диарея.
Соблюдение режима терапии
Чтобы терапия была эффективной, антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей подобных трудностей возникает еще больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или только вместе с едой. Рядом всегда должен быть взрослый человек, который постоянно следит за тем, чтобы ребенок принимал лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию.
Вакцинация детей с ВИЧ
Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя прививать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная вакцина против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.
Взросление ребенка с ВИЧ-инфекцией
Предоставление ребенку информации о ВИЧ - это необходимый и длительный процесс. Ребенок уже в раннем возрасте хочет знать, зачем они с мамой ходят в больницу, зачем ему анализы и лекарства. В раннем возрасте многие родители рассказывают о "плохих клетках", которые убивают "хорошие клетки" в крови, и для борьбы с которыми нужны лекарства или в какой-либо еще простой и доступной пониманию ребенка форме объясняют необходимость лечения. Это позволяет обсуждать вопросы здоровья с совсем маленьким ребенком, пока еще не называя ВИЧ.
К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку уже самостоятельно контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшит страх и тревожность, поможет ребенку почувствовать независимость и поддержать свою самооценку. Также вероятно ребенок столкнется с расспросами сверстников и взрослых о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, очень важно обсудить, как он будет отвечать на такие вопросы.
Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому возрасту ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.
Социальные вопросы
ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Но, как и ВИЧ-положительные взрослые, они сталкиваются с предрассудками и дискриминацией общества, и еще острее переживают свою непохожесть на других, чувствуют одиночество и тоску, боятся болезни и смерти. Однозначного правильного ответа на вопрос, как помочь ребенку справиться с этими трудностями, к сожалению, не существует. В большинстве случаям родителям понадобится помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, - врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.
Социальная защита детей с ВИЧ-инфекцией и членов их семей
ВИЧ-инфицированные - граждане Российской Федерации обладают на ее территории всеми правами и свободами и несут обязанности в соответствии с Конституцией Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.
Если вы или кто-либо из ваших близких узнали о своем ВИЧ-положительном статусе, помните, что не допускается:
- увольнение с работы,
- отказ в приеме на работу,
- отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь,
- ограничение жилищных прав,
- ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции.
Трудовые гарантии
Одному из работающих родителей (опекуну, попечителю), полагаются четыре оплачиваемых дополнительных выходных дня в месяц до достижения ребенком 18 лет.
По просьбе женщины, имеющей ребенка-инвалида до 16 лет, администрация обязана установить ей неполный рабочий день или неполную рабочую неделю.
Любой из родителей имеет право на совместное пребывание с ВИЧ-инфицированным ребенком в возрасте до 15 лет в больнице, и за все время такого пребывания ему должно быть выплачено пособие по государственному социальному страхованию (больничный лист).
Жилье и коммунальные услуги
Родители ВИЧ-инфицированных детей имеют право на внеочередное предоставление жилых помещений, если они нуждаются в улучшении жилищных условий и если ВИЧ-инфицированный - несовершеннолетний в возрасте до 18 лет проживает с ними. Одним из оснований признания семьи нуждающейся в улучшении жилищных условий является отсутствие у ВИЧ инфицированного ребенка отдельной комнаты.
Образование
ВИЧ-инфицированный ребенок должен быть принят в любое учебное заведение на общих основаниях. Если по состоянию здоровья ему трудно посещать школу, то органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение ребенка по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому. Правительство РФ должно определить порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому, в негосударственных образовательных учреждениях, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели.